可愛的2歲半男孩許梓璨本應和同齡孩子一樣嬉戲玩耍，享受快樂無憂的童年時光，可他卻因患上了罕見的異染性腦白質病，將逐漸失去行走、說話的能力。為了給孩子治病，全家已負債累累，可孩子高額的手術費卻仍無著落。面對生活的重負，梓璨的媽媽對記者說：“只要有一線希望，我都不會放棄”
不遠千里嫁到淮南
現(xiàn)年30歲的張淑貞，來自甘肅省平?jīng)鍪小Ｋ哪昵埃c淮南小伙許正濤在新疆的烏魯木齊打工結識，小許的敦厚老實與細心體貼很快贏得了這位甘肅姑娘的芳心。一年后，兩人從相識進入熱戀，又步入了婚姻的殿堂。婚后沒多久，兩人就有了愛情的結晶。而為了能得到很好的照顧、順利地產(chǎn)下孩子，張淑貞就回到了許正濤的老家淮南待產(chǎn)。
由于許家經(jīng)濟條件并不好，待產(chǎn)的張淑貞和公公婆婆及丈夫的弟妹一起擠在謝家集李郢孜鎮(zhèn)李一礦附近的一處幾十平米的平房和一處自建房里。雖然居住條件很差，丈夫又長期在外地打工，可公公婆婆周到的照顧還是讓她感受到了家庭的溫馨。
2007年年底，張淑貞在朝陽醫(yī)院產(chǎn)下了8斤6兩的兒子許梓璨。由于孩子比較大，瘦弱的張淑貞在順產(chǎn)不利的情況下采取了破腹產(chǎn)。由于失去了最佳的生產(chǎn)時機，張淑貞在產(chǎn)下兒子后就出現(xiàn)了大出血的癥狀，后被送往合肥省立醫(yī)院進行治療。雖然命保住了，可她卻永遠失去了生育能力。看著用生命和生育能力換來的兒子，張淑貞的心里悲喜交加：雖然失去了寶貴的生育能力，又差點丟了性命，可兒子卻安然無恙，而且很壯實。
兒子頻繁患病引起家人懷疑
因為是長孫，又來之不易，出生后的梓璨成了全家人捧在手心里的寶貝。就這樣小梓璨一直生活在蜜罐里，身體也被喂養(yǎng)的很壯實，很少有病。可梓璨4個月的時候，身體卻不如以前了，經(jīng)常生病，而且一感冒、咳嗽就容易患上小兒肺炎，住院成了經(jīng)常的事。“從5個月開始到現(xiàn)在2歲半，兒子因為患病至少已經(jīng)住了11次院了，我們都成了醫(yī)院的‘熟客’了。”一提起這事，張淑貞和其公公婆婆都頗感無助又心酸。
梓璨患病的頻繁引起了張淑貞和其公公的注意，而且一周多就會走路的梓璨到2周多還不會蹦跳，語言能力發(fā)育的緩慢和神情有時的呆滯也讓張淑貞很擔心。今年6月份，張淑貞突然發(fā)現(xiàn)兒子腿部的關節(jié)有點變形，就趕緊帶著兒子找到了經(jīng)常給兒子看病的淮南新華醫(yī)院兒科趙主任。趙主任在看過梓璨的腿后，就建議張淑貞給梓璨做個腦部CT。CT出來后，趙主任一看，發(fā)現(xiàn)梓璨的病情比較嚴重，就讓張淑貞帶著梓璨趕緊去合肥的省立醫(yī)院救治。
最終確診為罕見的異染性腦白質病
坐上火車，張淑貞和婆婆帶著梓璨趕到了省立醫(yī)院，可因為沒有床位而且孩子的病情越來越嚴重，張淑貞她們又立即奔赴上海。在上海兒童醫(yī)學中心及新華醫(yī)院的診治下，梓璨最終被確診為患上了罕見的異染性腦白質病。這種病的發(fā)病率僅為四萬至五萬分之一，國內(nèi)根本沒有藥物能治療這種病，上海的醫(yī)生對此病也是束手無策。“檢查結果出來后，醫(yī)生就對我說，‘你還是再生一個孩子吧’。一聽這話，我當時就禁不住流眼淚，我哪還會有孩子，梓璨就是我這輩子唯一的命根啊！”一想起當時醫(yī)生的話，張淑貞的眼眶就濕潤了起來。
所幸，后來在新華醫(yī)院的一位專家的建議下，張淑貞帶著梓璨又輾轉來到了北京海軍總院進行診治，醫(yī)生最后給出的治療方案是腦干細胞移植，而且手術必須盡快做，因為2歲是兒童治療這種病的最佳時機。可一問到手術費用，張淑貞和家人就傻眼了——二、三十萬，這個天文數(shù)字對于一般家庭都難以接受，更何況是家境一貧如洗的許家。
無奈之下，張淑貞只得讓丈夫呆在北京等待最后一項檢查結果，自己和婆婆先帶著兒子以及北京海軍總院開具的抑制病情的針劑和其他藥品回到了淮南老家，籌集手術費。
高額手術費讓全家人心急如焚
7月27日下午，記者與張淑貞取得了聯(lián)系。穿過臟亂的煤矸石場，又在崎嶇不平的鄉(xiāng)間小路顛簸了10多分鐘，記者最終來到她和兒子梓璨目前所住的地方。這是謝家集區(qū)李郢孜鎮(zhèn)李一礦三號井附近的一所自建房，屋子很簡陋，用石塊堆砌而成，屋頂上蓋的是一層石棉瓦，房子高度不足三米，白天屋里光線較昏暗；屋里所擺的家具極其簡陋，讓人看了就感覺很心酸。張淑貞的公公婆婆也與她們擠在這樣簡陋的屋子里。
在采訪中，記者了解到許家父母一共3個孩子，許正濤是老大，下面還有一兒一女至今都未結婚。許正濤的父親是一名礦上退休工人，母親則一直在家做家務、帶孩子，家里的經(jīng)濟狀況并不好。而且由于三個孩子都沒有固定工作，生活比較拮據(jù)，家里更是連點存款都沒有。許正濤的父母還告訴記者，當時大媳婦生產(chǎn)加治療，一共花去了3萬多元錢，那是拿小兒子訂婚用的錢去應急。后來又從親戚朋友那里借錢給小兒子訂婚，而這筆錢至今也沒有還清。現(xiàn)在，為了給孫子治病，他們又跑回老家借了一身的債，可這手術費卻如天文數(shù)字，壓得全家都喘不過氣來。
張淑貞告訴記者，梓璨經(jīng)常生病后，丈夫就回到了淮南，在家附近的一家餐館里當廚師，每月收入不過千元。而孩子每次住院的治療費用都超過2千元，導致家里兩年多來沒有一點積蓄。而且從今年5月到現(xiàn)在，為了給孩子治病，他們四處奔波借來的2萬元也已基本用完。一邊是高額的手術費，一邊是孩子刻不容緩的治療時機，這讓張淑貞夫婦倆心急如焚，經(jīng)常以淚洗面。
孩子病情加重母親四處求助
在許家采訪時，記者一直關注著這個可憐的孩子——梓璨。采訪的三個多小時里，他一直由奶奶抱著，腳根本不敢著地；吃東西、喝水也由別人拿著喂；神情比較煩躁，稍有不順，就異常鬧人。
張淑貞含著眼淚告訴記者，自從北京回來，兒子身體是越來越差，病情也反復發(fā)作。如果錯過了現(xiàn)在最佳的治療時期，兒子的各種器官就會逐漸衰竭。比如說，眼睛視力會逐漸下降，最終會失明，聽力也會逐漸減弱，最終變成聾子……而且醫(yī)生告訴她，若錯失治療良機，兒子最多只能活到7歲。
一面是一貧如洗的家境，一面是20、30萬的治療費和日益逼近的治療時機，張淑貞雖頗感無奈，可仍沒有放棄，回家的這段時間里，她不斷向周邊人尋求幫助，并向區(qū)里申請了大病救助。雖然不知道還要多長時間才能籌到兒子的治療費，可張淑貞卻對記者說：“只要有一線希望，我都不會放棄。只要能治好兒子的病，就算用我的生命來換，我也愿意。”
圖一：張淑貞和兒子以及公公婆婆就擠在這處簡陋的自建房里，家境一貧如洗。
圖二：由于腿站不起來，梓璨只有這樣被媽媽抱著，才能出來感受一下外面的世界。
圖三：隨著病情的加重，梓璨不僅不能走，就連吃東西也必須由家人拿著喂。
(記者 柏雪 實習生 石芬攝影報道)
